In Nederland lopen jaarlijks gemiddeld zo’n 85.000 mensen licht traumatisch hersenletsel op. Dit zijn mensen die dagelijks beperkingen ervaren, want als je brein niet goed werkt, beïnvloedt dat alles. Ondanks deze cijfers is een hersenschudding helaas een ondergeschoven kindje in de zorg en ook ik heb dit moeten ondervinden gedurende mijn zoektocht naar herstel.
Inmiddels werk ik als therapeut en adviseer en ondersteun ik mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Daarnaast draag ik bij aan het onder de aandacht brengen van deze problematiek. Helaas worden mensen met deze, vaak onzichtbare, beperkingen niet goed begrepen en worden er te weinig helpende handvatten geboden. Daarom heb ik Het Breinplein opgezet. Hieronder lees je mijn verhaal.

Ik was 26, nog geen jaar terug van mijn wereldreis en sinds een paar maanden enthousiast begonnen aan een nieuwe baan. Maar mijn drukke, sociale en leuke leven veranderde begin 2019 volledig. In februari 2019 is bij een feest de metershoge lichtinstallatie op mijn hoofd gevallen en ging ook bij mij het lichtje uit. Na een kleine 2 minuten kwam ik weer bij kennis en in eerste instantie leek het allemaal mee te vallen, maar de volgende dag begon ik mij al snel steeds slechter te voelen. Diezelfde dag volgde de diagnose: een hersenschudding. Vanuit de huisarts kreeg ik maar één advies mee en dat was rust. “Het gaat vanzelf weer over”, maar bij mij ging het niet over. Sterker nog, het werd steeds erger.
Postcommotioneel Syndroom
Na drie maanden kreeg ik een nieuwe diagnose: Postcommotioneel Syndroom (PCS). In die tijd heb ik (noodgedwongen) mijn huur opgezegd en ben ik bij mijn ouders ingetrokken. Gesprekken voeren ging moeizaam, naar buiten kon ik niet, ik kon geen licht en geluid verdragen, ik had veel en constant pijn en helder nadenken lukte niet meer. Alles was te veel, de wereld ging te snel en dat vroeg om veel aanpassingen.
Nog steeds luidde het advies: “Er is niets aan te doen, neem rust en wacht af“. Enkel rust nemen was echter niet voldoende. Ik zag nauwelijks verbetering en er veranderde te weinig. Ik wilde beter worden, maar hoe? Ik raakte mijn baan kwijt, had vrijwel geen sociaal leven meer en het verlangen naar mijn oude leven werd steeds sterker.
Ik kwam er steeds weer achter hoe weinig er bekend is over deze aanhoudende klachten en hoe weinig ondersteuning er wordt geboden. Steeds meer kreeg ik het idee dat ik er alleen voor stond en dat maakte mij wanhopig. Ik ging op zoek naar een arts die mij kon vertellen dat ik beter zou worden en wat ik daar voor moest doen. Helaas werd die deur keer op keer dichtgegooid. Niemand kon mij vertellen of ik zou herstellen en hoe. Langzaamaan werd ik door specialisten voorbereid op het leren leven met de beperkingen. Dit kon en wilde ik niet accepteren, dus ging ik zelf op zoek naar de juiste puzzelstukjes.
Ik begreep niets meer van mijn lijf
Na herhaaldelijk aandringen bij de huisarts ben ik verwezen naar een neuroloog en uiteindelijk bij een revalidatiearts terecht gekomen. Na een jaar kreeg ik eindelijk begeleiding. Ik begon aan een multidisciplinair revalidatietraject. Na dit traject heb ik mij nog meer gestort op therapieën, onderzoeken, behandelingen, onderzoeken, podcasts, boeken, workshops, hulpmiddelen en cursussen.
Ik bleef werken aan mijn klachten en het ging langzaam beter, maar mijn belastbaarheid bleef laag. Ik woonde weer op mezelf en een bezoekje aan de supermarkt kon, maar wel alleen met een vooraf nauwkeurig uitgestippelde route langs de schappen. Qua inspanning was dit het hoogtepunt van mijn dag, dus de rest van de dag werd daar op afgestemd. Vooraf opladen en achteraf bijkomen. Een wandeling? Maximaal 20 minuten. Een boek lezen? Een kwartiertje.
Ik was snel overprikkeld en had veel last van licht en geluid. Mijn lijf was moe, mijn hartslag hoog en ik had dagelijks last van hartkloppingen en hoofdpijn. Ik voelde mij opgejaagd en snel emotioneel. Ik begreep niets meer van mijn lijf.
Kantelpunt
2,5 jaar lang ging ik langzaam vooruit, maar ik bleef veel klachten houden en probeerde hier controle op uit te oefenen. Mijn dag stond nog steeds in het teken van herstel en het voorkomen en verminderen van klachten. Ik had zoveel geleerd, maar het leverde mij maar niet het gewenste resultaat op. Zo wist ik hoe belangrijk het was om te ontspannen dus ik mediteerde en rustte er op los. Ik was alleen meestal niet in staat om op die momenten écht te ontspannen en op te laden. Mijn gedachten bleven malen, mijn lijf bleef gespannen en het rusten ging vanuit een verkramping: Ik moet rusten zodat ik straks naar die afspraak kan.
Onbedoeld en onbewust was ik terecht gekomen in een vicieuze cirkel. Een verkramping waarbij ik de symptomen aan het bestrijden was in plaats van dat ik écht aan de slag ging met de kern. Ik had door dat ik mezelf over m’n toeren bleef jagen, maar wist niet hoe ik dit kon doorbreken. Na het zoveelste dieptepunt besloot ik het anders te gaan doen, ik voelde mij steeds meer een patiënt en dat wilde ik niet meer.
Nieuwe aanpak
Ik leerde dat door een ongeluk, trauma, ziekte of chronische stress een dysregulatie kan ontstaan in het autonome zenuwstelsel. Veel chronische (pijn)klachten worden hierdoor in stand gehouden of veroorzaakt. Dit kan heel veel ellende opleveren en een volledige focus op herstel en klachten werken hierbij meestal averechts.
Met de nieuwe kennis ben ik op andere manieren mijn zenuwstelsel gaan kalmeren en leerde ik meer en meer over een emotionele aanpak van fysieke klachten. Ik volgde trainingen over chronische (pijn)klachten en de rol van het brein hierin. Ik begon klachten anders te interpreteren en merkte veel verschil toen mijn angst voor klachten begon af te nemen. Ik leerde mijn lichaam beter begrijpen en begon het langzaam weer te vertrouwen. Ik kreeg weer energie, voelde mij tegelijkertijd kalmer, was minder bezig met mijn klachten en ik merkte dat mijn belastbaarheid toenam.
Eindelijk leverde alles wat ik geleerd had resultaat op en voelde ik wat ik al die tijd al wel tegen mezelf gezegd had; mijn klachten komen voort uit een ontregeling en niet omdat er iets stuk is.
Alles wat uit balans is geraakt, kan weer in balans worden gebracht.
Alles wat ik geleerd heb en mij zo heeft geholpen heb ik gebundeld en heeft een plekje gevonden in Het Breinplein. Inmiddels heb ik al veel mensen mogen ondersteunen bij hun herstel en levert mijn methode hele mooie resultaten op.
Je mag er op gaan vertrouwen dat jouw lichaam niet stuk is. Je hoeft niet bang te zijn dat je je de rest van je leven zo zult blijven voelen. Er is echt licht aan het einde van de tunnel, maar vaak is hier een andere aanpak voor nodig.
Daar help ik jou graag bij!
Maartje
Ik ben afgestudeerd als psychosociaal therapeut aan de Hanzehogeschool. In de jaren erna heb ik verschillende doelgroepen mogen begeleiden en coachen.
Als ervaringsdeskundige weet ik inmiddels hoe lastig het is om een onzichtbare beperking te hebben, hoe het voelt om losgerukt te worden uit je leven en hoe het is om met een slecht functionerend brein de dag door te komen. Ik heb veel geprobeerd en veel geleerd in deze periode. Dit is de basis geworden van de trajecten die ik aanbied.